* ننتظر 4 عقاقير جديدة وهناك 3 أدوية في طور الدراسة عالمياً
* البحرين تعمل على رفع عمر المريض إلى 75 عاماً بزيادة 44%
* مرضى سكلر في البحرين تتخطى أعمارهم الـ90 عاماً
* 40 % الحد الأدنى لتقاعد المريض أياً كان عدد سنوات خدمته
* أقل من 600 طالب مريض يحصلون على الرعاية اللازمة
* مشروع الجينوم الوطني يسهم بشكل رئيس في علاج مرضى السكلر
كشف رئيس جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر، ورئيس المنظمة الدولية لتضخيم صوت الخلية المنجلية، زكريا الكاظم، عن أن “90% من مرضى السكلر في البحرين لا يحتاجون إلى مراجعة المستشفيات بخصوص المرض، لكن ربما يراجعون المستشفيات للعلاج من أمراض أخرى مثلما يراجع فيها الأصحاء، حيث لا يواجهون أية تحديات سواء في الأسرة أو المدرسة أو العمل أو غير ذلك، حيث يتم معاملتهم كأصحاء”، موضحاً أن “هناك نحو 10% من المرضى فقط هم من يترددون على المستشفيات لتلقي علاج السكلر، حيث تسعى مملكة البحرين إلى توفير جودة حياة أفضل لهم”، مشدداً على أن “البحرين تمكنت من خفض نسبة الوفاة بالمرض وزيادة عمر مريض السكلر، من خلال جهود متميزة حققت طفرة نوعية جعلت المملكة مركزاً للتميز في رعاية وعلاج المرضى في المنطقة حيث تعد البحرين أنموذجاً مثالياً للتدريب وتقديم المشورة والخبرة في هذا المجال”.
وأضاف في تصريحات خاصة لـ”الوطن” بمناسبة إحياء اليوم العالمي لأنيميا الخلايا المنجلية، أو ما يطلق عليه فقر الدم المنجلي “السكلر”، والذي يصادف 19 يونيو من كل عام أن “المملكة تعمل على رفع عمر مريض السكلر إلى 75 عاماً بزيادة 44%، فيما تمكنت من رفع عمر المريض من 42 عاماً إلى 65 عاماً بنسبة 35%”.
ونوه بأن “هناك مرضى سكلر في البحرين تجاوزت أعمارهم الـ70 والـ80 والـ90 عاما”، مشيراً إلى أن “هناك خططاً لتنظيم حفل تكريم لهؤلاء المرضى، ومن أجل إبراز وإلقاء الضوء على الجهود الكبيرة التي تبذلها حكومة مملكة البحرين في توفير الرعاية اللازمة لمرضى السكلر والتي لا تتوقف على الرعاية الصحية بل تشمل أيضاً الرعاية المجتمعية والمعيشية حيث تقدم الحكومة البحرينية حزمة من الرعايات المختلفة بالإضافة إلى الرعاية الصحية بطبيعة الحال”.
وتحدث الكاظم عن “المميزات التي يحظى بها مريض السكلر في مملكة البحرين، ومنها، على سبيل المثال، أنه يحق له الحصول على 114 يوماً إجازة مدفوعة الأجر، كما أن هناك 40% حداً أدنى لتقاعد المريض، أيا كان عدد سنوات خدمته”.
وفي ما يتعلق بالتعليم والدراسة، ذكر الكاظم أنه “وفقاً لإحصائيات وزارة التربية والتعليم فإن هناك أقل من 600 طالب مريض يحصلون على الرعاية اللازمة حيث يحظون بمعاملة مثلى، بالإضافة إلى مراعاتهم في أثناء تقديم الامتحانات وفي الأعمال اليومية، وتقديم كافة أوجه الدعم لهم ومساندتهم لإكمال مسيرتهم التعليمية”، مضيفاً أن “مريض السكلر الذي يدرس بالجامعة يسمح له بـ8 سنوات للتخرج من الجامعة”.
وقال إن “من ضمن الخدمات المقدمة لمريض السكلر أولوية التوظيف والقروض الميسرة والقروض متنامية الصغر وتشجيعه على إدارة وإنشاء الأعمال التجارية من المنزل”.
وفي ما يتعلق بالرعاية الصحية للمريض، نوه الكاظم إلى أن “مملكة البحرين تمكنت من خفض نسبة الوفاة بالمرض وزيادة عمر مريض السكلر، حيث تعمل على رفع عمر المريض إلى 75 عاماً بزيادة 44%، فيما تمكنت من رفع عمر المريض من 42 عاماً إلى 65 عاماً بنسبة 35%”، مشيراً إلى أن “المريض يحظى برعاية صحية كاملة من خلال التخصصات المتعددة حيث يخضع لنحو 13 متخصصاً من أجل وضع الخطة العلاجية له في خلال ساعتين، فيما تعمل المملكة على تجويد حياته وتقليل احتياجاته من الرعاية الصحية، الأمر الذي يؤكد أن المملكة حققت طفرة نوعية جعلتها مركزاً للتميز في رعاية وعلاج مرضى السكلر في المنطقة حيث تعد البحرين أنموذجا مثاليا للتدريب وتقديم المشورة والخبرة في هذا المجال”.
وفي ما يتعلق بأعداد مرضى السكلر في البحرين، أفاد الكاظم بأن “هناك نحو 8670 مريضاً”، مشيراً إلى أن “90% من مرضى السكلر لا يحتاجون إلى مراجعة المستشفيات بخصوص المرض ذاته، لكن ربما يراجعون المستشفيات في أمراض أخرى، حيث لا يواجهون أية تحديات سواء في الأسرة أو المدرسة أو العمل أو غير ذلك، ويتم معاملتهم كأصحاء”، موضحاً أن “هناك نحو 10% من المرضى فقط هم من يترددون على المستشفيات لتلقي العلاج”.
وتطرق الكاظم إلى “الخدمات التي تقدمها “جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر””، مؤكداً أن “الجمعية تخدم الملايين سواء على المستوى المحلي والخليجي والإقليمي والعربي والدولي، حيث تسعى إلى تحقيق 3 أهداف رئيسة، هي، الوعي، والمسؤولية، والإيمان بقدرتنا على تطبيق ذلك على أرض الواقع”، كاشفاً عن أن “عدد المسجلين في الجمعية نحو 2800 شخص، بينما يبلغ عدد المستفيدين من خدمات الجمعية نحو 8670 شخصاً، كون أن الجمعية لا تشترط على المريض الذي يحصل على الخدمات المقدمة أن يكون عضواً فيها، وبالتالي الجمعية تقدم خدماتها إلى الجميع دون قيد أو شرط، وتشمل مساعدات توعوية وتعليمية ونهضوية وإستراتيجية”.
ونوه بأن “رئاسته للمنظمة الدولية لتضخيم صوت الخلية المنجلية، تعد قصة نجاح”، معتبراً أن “البحرين رائدة عالمياً في علاج السكلر، ولذلك تم اختيار رئيس أكبر منظمة لجمعيات أنيميا الخلايا المنجلية في العالم من البحرين، وبالتالي نحن نمثل 27 مليون فرد حول العالم، كما أننا نشارك في مختلف المؤتمرات الدولية والعلمية لتطوير الفكر الخاص بهذا المرض”.
وقال إن “الجمعية تعمل على تحفيز المسؤولية حتى نعطي للمرضى الذين يمثلون نحو 10% جودة حياة أفضل، وبالتالي تصبح وفاتهم طبيعية وليست بسبب مرض السكلر، حيث نعمل على أن ينجح هؤلاء على المستوى الاجتماعي، بالإضافة إلى التعاون مع الوزارات والمؤسسات والهيئات ومن المهم أن نعرف من هو جمهورنا، ولا بد من الوصول إلى أصحاب القرار وصانعي التشريع وواضعي السياسات حتى يمكنهم مساعدتنا في وضع قوانين جديدة تؤدي إلى تطوير الرعاية للمرضى، حيث نعمل جميعاً في البحرين كمؤسسات رسمية وأهلية على تقديم الرعاية الصحية ونبقي الآخرين أصحاء وهي استراتيجية أرفع وأرقى من الدول الأخرى”.
وأشار الكاظم إلى أن “مشروع الجينوم الوطني يسهم بشكل رئيس في علاج مرضى السكلر”، مؤكداً أنه “على المستوى العالمي نحن بانتظار تطوير العقاقير الخاصة بالمرض، وننتظر 4 عقاقير جديدة وهناك 3 عقاقير في طور الدراسة”.
